时间： 2021-10-25 来源： 風濕免疫科 编辑： 中心医院
什麽是系統性紅斑狼瘡？這種病有哪些表現？它會傳染嗎？不少人或許聽說過狼瘡，還有一些人談“狼”色變，它到底是一種什麽疾病？
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系統性紅斑狼瘡是一種累及多系統多器官的疾病，它臨床表現多變，如未能及時正確診斷，嚴重的器官損害將危害患者的生命，其中系統性紅斑狼瘡合並彌漫性肺泡出血（DAH），發展非常迅速，表現爲低氧血症及呼吸困難，病情極爲嚴重，死亡率很高。
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今天，我們給大家講的一個故事，就是一位年輕的小女孩，因紅斑狼瘡合並彌漫性肺泡出血，經我院的科室間的技術團隊強強聯合，辯證綜合施策讓小女孩得到重生並重新開始正常的學習生活。
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診斷延誤，病情嚴重
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今年6月，我院重症醫學科（ICU）收治了一位14歲的女孩，她因咳嗽2周，加重伴氣促5天，咯血3天，在當地醫院診斷爲呼吸衰竭，行氣管插管後呼吸機輔助呼吸轉至我院。
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一絲不苟，探索病因
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小小年紀，怎麽會突然呼吸衰竭呢？是病毒感染還是別的什麽問題？帶著一系列的疑問，ICU的醫生著重詢問既往病史，在蛛絲馬迹中，發現了小女孩有“脫發、四肢關節疼痛”的病史，且2年前疑因“荨麻疹”症狀多次就診。憑著職業敏感，ICU醫生給女孩開具並完成了風濕免疫系統的全套檢查，實驗室檢查結果提示抗ds-DNA陽性，ANA滴度>1:1280，有中度貧血，結合女孩病史和實驗室結果，符合系統性紅斑狼瘡的診斷標准。
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學科聯合，科學求證
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爲進一步診斷，ICU請求風濕免疫科會診。經風濕免疫科醫生會診後，發現小女孩的肺部病變非常嚴重，表現在每天纖支鏡吸出大量鮮紅色的痰，且氧合不好，綜合診斷爲系統性紅斑狼瘡合並彌漫性肺泡出血。
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爭分奪秒，對因治療
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風濕免疫科會診醫生考慮診斷明確且病情危重，建議立刻進行有效治療，並予加用免疫抑制劑、行血漿置換，結合ICU的抗感染治療後，患者可以慢慢脫離呼吸機轉至普通病房。
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辯證救治，重獲新生
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但小女孩的病情仍是反反複複，轉至普通病房的第7天，她再次出現大咯血、呼吸困難，需再轉至重症醫學科治療。但此時控制狼瘡的藥物劑量已經用得較大，經綜合考慮，ICU和風濕免疫科一致認爲需在狼瘡治療與感染的控制上取得平衡，在感染控制的前提下，加用生物制劑治療，同時嚴格控制患者出入量平衡，防治心力衰竭的發生。通過綜合治療，小女孩的病情終于得到穩定，在ICU病房把氣管切開套管取出，轉至風濕免疫科，經風濕免疫科的悉心治療和護理，女孩已平安出院。生命再次得到重生，重新走上正常的學習和生活之路。
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系統性紅斑狼瘡不能根治，我們需要學會與此病共處，因此日常生活需注意以下方面：
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（1）保持心情舒暢、穩定，樂觀面對，加強對本病的認知；
（2）戒煙戒酒，規律作息，注意休息，適當鍛煉；
（3）避免感染，如果出現感冒、發熱及時就診；
（4）外出要防曬，打傘、穿長袖長褲、塗防曬；
（5）盡量不要服用光敏性藥物、食物：如磺胺類、四環素類藥及芹菜、無花果、香菇等；
（6）若要懷孕請提前告知主管醫生，因爲妊娠可能會導致病情複發、加重病情；
（7）不要隨意增減藥，遵醫囑服藥並堅持定期複查；
（8）不要相信偏方及傳言。
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來源：乐竞体育風濕免疫科